Perguntas & Respostas

A doença no filme era a Adrenoleucodistrofia (ALD). Segundo o filme, é um erro inato do metabolismo que causa degeneração do cérebro. Destrói a mielina que envolve as células nervosas. É transportado por mulheres e tem 50% de chance de ser passado para os filhos homens. Os primeiros sinais da doença são observados em meninos de 5 a 10 anos de idade. No filme, Lorenzo Odone teve a doença.

2. Como você classificaria o impacto da doença no estado funcional do paciente ... leve, moderada ou grave, e por quê?

          A doença começa com um leve impacto no estado funcional do paciente. No filme, o comportamento de Lorenzo começa com explosões agressivas. É uma doença progressiva que se move rapidamente para atingir um impacto severo. Das explosões agressivas, ele rapidamente passou a ter dificuldade para andar, falar e engolir. Nesse ponto, ele estava precisando de cuidado 24 horas por dia. O filme indicou que a maioria dos meninos morre dentro de dois anos após o diagnóstico.

3. Na sua opinião, como os médicos pesquisadores consideraram os pais de Lorenzo?

          No início, os pesquisadores sentiram que os pais de Lorenzo estavam sendo difíceis, exigentes e não tinham nenhum problema em questionar as práticas dos médicos. Enquanto o filme continuava, os Odone trouxeram informações específicas de pesquisa para os pesquisadores e ficaram mais aptos a ouvi-los quando os fatos estavam sendo discutidos. No final, eles parecem impressionados com a pesquisa, mas podemos entender que os cientistas ainda os viam como "pais de um menino doente".

4. "Os papéis dos pesquisadores foram justapostos ou alterados neste filme." Explique porque isso é verdade.

          Os papéis dos pesquisadores foram justapostos porque os Odone foram os que lhes trouxeram a pesquisa e a checagem de fatos. Os pais de Lorenzo apresentaram sua própria hipótese e estudo de pesquisas.

5. Odone, o pai, conseguiu um grande avanço na biblioteca - explique a analogia/modelo do clipe de papel.

          Odone sabia que quanto mais rápido as cadeias de ácidos graxos monoinsaturados eram criadas, mais lentas eram as cadeias ruins. Seu avanço veio quando ele percebeu que havia uma enzima para ambos os genes que tanto aceleraria as boas cadeias quanto retardaria as ruins. O pesquisador usou a frase “inibição competitiva” para descrever o processo.

6. Odone ficou preocupado quando o amigo de Lorenzo veio da África para morar com eles e cuidar de Lorenzo. Qual era a principal preocupação do pai?

          Estava preocupado com a vinda do amigo de Lorenzo por várias razões. Por um lado, ele estava preocupado que eles estivessem trazendo um muçulmano africano, que nem sequer falava inglês, para um país racista. Ele não queria sujeitá-lo à discriminação que ele encontraria. Além disso, ele estava preocupado que ele estaria caminhando para a situação sem realmente saber o quão ruim era e esperava ser um cuidador para Lorenzo.

7. Quem foi o primeiro ser humano a consumir o óleo e como ele foi dosado e administrado através de qual portal (ingerido, injetado, absorvido, inalado ou outro)?

          O primeiro sujeito humano a consumir o óleo foi a tia de Lorenzo. Ela também era portadora da doença e achava que a mãe de Lorenzo (sua irmã) deveria ser a única a tentar, porque precisava cuidar de Lorenzo. Foi ingerido por via oral na forma de um molho para uma salada. A dosagem era um tanto não-científica, segurando um copo de classe no ar e medindo assim. Certamente não foi uma medida exata. Quando finalmente foi dado a Lorenzo, foi ingerido colocando-o em um tubo de alimentação pelo nariz.

8. Qual é o papel do dinheiro neste produto de pesquisa? Quem pagou pela maior parte da pesquisa inicial?

          Como a maioria das coisas, o dinheiro é necessário antes que qualquer pesquisa possa começar. Se não houvesse dinheiro disponível, nada disso teria sido realizado. Os Odone foram os que financiaram as primeiras pesquisas inovadoras. Eles tiveram algum apoio de outros pais que tiveram filhos aflitos com ALD. Eles se encarregaram de procurar uma empresa que pudesse extrair o ácido de que precisavam e pagá-lo em seus próprios bolsos.

9. A teoria da massa crítica sugere que vários pesquisadores concluem conclusivamente (ou freqüentemente se deparam com) uma resposta a uma investigação científica. Os pesquisadores estavam em um único caminho para encontrar uma cura para esta doença?

          Os pesquisadores não estavam em um único caminho. Todo mundo estava fora em seu próprio pequeno mundo de pesquisa. Levou os Odone a reuni-los todos juntos em um simpósio para que todos pudessem ouvir sobre as descobertas uns dos outros. Isso permitiu que as conversas fluíssem de um lado para outro e que novas ideias fossem geradas.

10. Considere a ética por um momento. Este filme representa um modelo ético apropriado para pesquisa? Defenda sua resposta.

          Isso representa um modelo ético apropriado para pesquisa? Não, isso não acontece porque, tecnicamente, você não deveria estar testando “medicação” em pessoas sem um teste completo antes. Em uma nota pessoal, eu teria feito absolutamente a mesma coisa que a Odone se fosse um dos meus filhos. Se eu pensasse por um momento que o petróleo poderia ajudar, então eu teria aproveitado a oportunidade com base nas alternativas. Se os Odone's não tivessem aproveitado a oportunidade, o filho deles provavelmente teria morrido no ano seguinte.

11. O que os Odones fizeram que nenhum cientista ético faria?

          Resposta sugerida: Os Odones deram ao ser humano uma terapia não testada que causou doença em animais de laboratório sem revisões e aprovações por parte de médicos. Veja Ética Médica.

12. O filme é real?

É baseado em fatos reais, mas algumas coisas não aconteceram como o filme conta. Algumas situações como brigas ou mesmo até onde os Odone contribuíram nas pesquisas. E, o principal: o óleo de Lorenzo não funciona tão bem quanto o filme mostra. Pode-se dizer que Lorenzo teve sorte por ter reagido tão bem ao óleo em relação a outros meninos. Para saber mais, clique aqui (em inglês).